Bojana je oba deteta izgubila zbog teške bolesti: Godinama je javno govorila sa čime se bori "Nakon rođenja drugog usledila je ista dijagnoza"
Dodajte Kurir u vaš Google izborBojanu Mutić hiljade ljudi gleda svakog dana. Beksrajno šarmantna i bolno iskrena stekla je veliku popularnost kao blogerka koja kroz blog dokumentuje lepšu stranu života kao umetnost, a težu stranu života kao realista i borac. Bojana je u roku od dve godine ostala bez oba sina. Prvi je preminuo 2024., a sada i drugi.
Mnogi njeni fanovi ne mogu ni da zamisle šta se ovoj ženi događa tamo gde prestaje kadar a počinje realnost. Sve je počelo 2012. godine kada je rodila prvo dete.
Bojana je pre dve godine govorila o smrti malog Nikolaja (12), koji se borio sa genetskim oboljenjem pod nazivom Paelizeus Merzbacher, te ispričala kako i njen drugi sin ima istu dijagnozu.
Bojana o teškoj borbi u kojoj se borila kao lavica
„Imala sam urednu trudnoću te 2012. godine kada mi je rođeno prvo dete. Prirodni porođaj je bio težak, a dete je provelo neko vreme u inkubatoru. Tada smo počeli da primećujemo neke čudne stvari, odstupanja u razvoju. Posle dve godine pakla i dijagnoza rečeno nam je da dete ima cerebralnu paralizu usled perinetalne asfiksije, to jest gušenja na porođaju. Dijagnoza je, ispostaviće se, bila pogrešna. Nakon godina maltretiranja deteta, pogrešili su dijagnozu. Prava dijagnoza tek će nam biti rečena“, ispričala je blogerka.
„Misleći da je stanje prvog deteta uzrokovano cerebralnom paralizom - iako u vrlo teškim okolnostima - suprug i ja smo se odlučili na drugo dete, nadajući se da će nam to dati snage da se borimo sa nesrećom koja je zadesila našeg prvog sina. Ali, nakon rođenja drugog muškog deteta, 2015. godine, po pojavi prvih simptoma ispostavilo se da je posredi isto oboljenje, za koje smo - čekajući skoro godinu dana na rezultate iz genetske laboratorije iz Barselone - saznali da je jedno od najtežih genetskih oboljenja, Paelizeus Merzbacher, i da ne postoji lek“, kaže žena.
„Moji sinovi ne mogu hodati, stajati, sedeti, ni samostalno držati glavu, ne mogu pokretati ruke ni noge, imaju nistagmus i ne vide dobro, ne mogu pričati, ne mogu jesti, ne mogu gutati rođenu pljuvačku, imaju refluks (često povraćanje), hranimo ih na gastrostomu, imaju otežano disanje, neprestano koristimo aspiratore, inhalatore, bocu sa kisikom. Imaju na desetine epi napada dnevno, uprkos terapiji. Mislim da, uprkos svemu nabrojanom, ne mogu objasniti šta znači 24 sata dnevno brinuti o dvoje bolesne dece. Da vam i objasnim, ne bi mi verovali da je takav jedan dan moguće preživeti“, kaže žena čija odlučnost je vidljiva u svakoj reči.
Izbrojaću u jednom danu peti epi napad jednog deteta i deseti epi napad drugog deteta, i procjenjivati da li je za klizmu ili spremiti lek čiji jedan štrc u nos, za zaustavljanje samo jednog napada košta 500 dolara (slovima: petsto). Jer ne pomaže ništa drugo.
Uključiću treću mašinu ispovraćane odeće, posteljine ili navlake za sedalicu (tako od milja zovemo invalidska kolica). Jedna koštaju 9000 KM. Pa puta dva. Navodim cene, jer me za njih nikad ne pitaju, uglavnom se jogune kad kupim novu torbicu“, kaže Mutićeva i nastavlja precizno, disciplinovano, majčinski.
„Dobijaju četiri obroka dnevno podeljenih u par šprica, jer hranimo ih na PEG (od milja, rupa u stomaku), plus tečnost na svakih pola sata, plus po četiri leka ujutro i naveče, vitamini, antibiotici, probiotici,... sve to dobijaju na stomu, to je otprilike 50 šprica NEČEGA za jedno dete. Dakle 100 šprica ukupno. Pripremiti i dati. Presvući ću im pelene 7 puta dnevno, puta 2. Iskašljati, treskati, skakati, nosati, udarati po leđima, na svakih desetak minuta, jedan pa drugi. Inhalirati. Umiti, oprati ruke, zube, počešljati, izljubiti“, govorila je svojevremeno za Blic sa bezgraničnom ljubavlju Bojana.
„Ne smem da se udaljim više od nekoliko metara“
„Kada neko čita moje tekstove na blogu ili gleda fotke i video snimke, sigurno izgleda kako je to sve urađeno lako, i kako je to stvorio neko besposlen, ko nema pametnija posla ni veće brige od biranja ruža za usne, haljine i cipela, ali, primera radi, tekstovi nastaju tako što otkucam jednu rečenicu, pa inhaliram dete, pa otkucam pola druge rečenice, pa se dete zakašlje i počne daviti, pa otkucam treću rečenicu, pa moram dati terapiju, i tako unedogled 24 sata svaki dan.
Njihovo je stanje jako teško, zato i zahteva neprekidni nadzor (ja se zaista ne smem udaljiti od njih više od par metara) kada smo sami ne mogu ni u toalet, čak i to moram planirati kao i bilo koju drugu obavezu u danu, ja spavam u proseku dva sata svaki dan, u intervalima od po 15 minuta, jer su oni u neprestanoj životnoj opasnosti i nikada, ni u toku dana ni u toku noći ne postoji period duži od 15 minuta a da nekoga ne moram spašavati od gušenja, bukvalno je tako. Često ne spavam danima, kada se njihovo osnovno stanje pogorša nekim dodatnim oboljenjem. A samo osnovno oboljenje je jako teško“, rekla je influenserka.
(Kurir.rs/Blic)